Ik heb autisme

Een paar maanden geleden meldde ik me bij de huisarts. Ik had niet echt duidelijke klachten en ook niet zo’n goed verhaal. Daarom duurde het ook (jaren)lang voordat ik naar de huisarts ging met die klachten en het verhaal.

Terwijl ik tegenover hem aan tafel plaatsnam, bleef de huisarts stil. Wist ik veel hoe zo’n gesprek werkt, dus na een diepe zucht, met waterige ogen en een trillende stem stak ik van wal:

‘Ik heb soms het idee dat ik gek word. En ik weet dat je niet weet wanneer je gek wordt, dus ik ben bang.’

Dat was het eerste wat ik zei. Wat ik bedoelde, weet ik nog steeds niet, maar ik had de laatste tijd iedere dag hoofdpijn (Daro hoofdpijnpoeders helpen het best) en zo nu en dan migraine (in een donkere ruimte in bed liggen helpt het best). En ik denk dat het komt omdat m’n brein het niet meer aan kan omdat ik veel dingen overanalyseer. Ik vind bijna alles interessant. Alles is een puzzel waarbij er geen ultieme passende oplossing is maar wel een meest logische. En dan zijn er ook nog heel veel andere oplossingen die suboptimaal zijn, maar heus wel mogelijk zijn, en waar we ook best over kunnen nadenken. Overal zijn scenario’s en informatie. Alles wat er gebeurt heeft veel oorzaken en gevolgen voor heel veel andere dingen. En daar denk ik over na, ook als ik tegen mezelf blijf zeggen dat het niet hoeft. Het gaat automatisch. Het stopt pas als ik naar de zee kijk, in een vliegtuig naar de wolken zit te kijken of m’n ogen sluit. Maar dan zijn er wel weer dingen in m’n hoofd die de moeite van het analyseren waard zijn.

Als ik op straat loopt, valt me niets op. Niets springt eruit omdat álles eruit springt. Ik zie bomen, blaadjes, takken, gras, gebouwen, fietsers, mensen, kentekens, zand, auto’s, verkeersborden, hekken, paaltjes, honden, losliggende stenen, planten, vogels, namen op gevels, afval, wolken, de zon, vormen, patronen, lijnen, kleuren. Ziet u ook wel, maar ik zie ze tegelijk.

‘Iemand heeft een jas aan die ik eerder heb gezien, er zit een bochel in dat wiel, er zijn zes mensen in de speeltuin, dat is een halsbandparkiet en daar weet ik wel wat feitjes over, achter veertien ramen brandt licht, dit is een olifantenpaadje, dit logo is verkeerd gedrukt, die vrouw had gisteren een andere sjaal om, het gras is daar groener omdat het iets lager ligt, dit zijn dezelfde klinkers als daar.’

Alles is interessant en het komt allemaal tegelijk. Alles gaat m’n hoofd in en blijft daar. Ik ben geen Jason Bourne, maar een constant crashende geheugenkaart.

En dan nieuws. Er gebeuren allemaal dingen in de wereld. En ze komen langs. Ik heb er geen emotie bij (dit is een hint) maar het is wel informatie. Klein nieuws. Groot nieuws. Nieuws dat geen nieuws is maar wel wordt opgeschreven omdat er dan bezoekers op de website komen. Twee standpunten.

‘Beide partijen hebben wel een punt. Hoe zou dat komen? Dat ligt vast hieraan. Het heeft vast hier mee te maken. Ja, waarschijnlijk wel. Ooh wat gek dat het dan niet in het artikel staat. Ooh, kan die journalist ook niet weten. Is waarschijnlijk ook niet boeiend nu. Die journalist schreef eerder dit. Nederlanders vinden Amerikaans nieuws echt leuk he? Zal wel een tijdje zo blijven. Beetje self-fulfilling prophecy de hele tijd. En er zijn heus wel meer standpunten dan deze twee. Er zijn vast ook mensen zonder standpunt. Zo fijn zijn als ik zo iemand was.’

Het gaat de hele dag door. Al heel mijn leven.

Als ik m’n ogen sluit zie ik plaatjes. Heel veel plaatjes. Heel snel achter elkaar en heel duidelijk. Dingen die ik heb gezien of dingen die ik nooit eerder heb gezien maar kennelijk heb bedacht. Het is een diashow, maar dan in een moordend tempo. Alsof je zit te zappen tussen tv-kanalen, maar dan tien keer sneller dan een normale afstandsbediening kan. En er zijn geen tv-programma’s maar een caleidoscoop van alles wat je maar kunt bedenken en al hun moeders. Soms word ik wakker en is het eerste wat ik op een dag ervaar dat mannetje in m’n hoofd met z’n geflipte diashow. En dan zitten mijn ogen nog dicht.

En dan m’n dagdromen. Soms droom ik alsof ik een herinnering heb van iemand anders. Dan schrik ik wakker van mijn dagdroom waarin ik anderhalve seconde terugdacht aan iets wat ik helemaal niet zelf heb meegemaakt, maar wel zo leek. Die dromen zijn super vaag en heel kort. Ze hebben ook vaak een kleur en geluid. En ze zijn altijd totaal niet hier en nu. Ik woon helemaal niet in Paraguay in 1976.

Kortom, ik had het vermoeden dat ik gek werd.

De huisarts hoorde het aan, kon er blijkbaar chocolade van maken, en vermoedde dat ik wat overprikkeld was, maar sloot niets uit. Angststoornissen, depressie, burn-out, de covid blues, dorpsidioot, het kon allemaal. Gelukkig was er een psycholoog in de huisartsenpraktijk. Een psycholoog met een specialisatie in autisme. Handig voor mij, omdat ik aangaf dat ik ervaringen (bijvoorbeeld gelezen in boeken) van mensen op het autistisch spectrum vaak herkenbaar vond, dat mijn iq ooit was getest en de docent me vanwege de score betichtte van valsspelen en dat al die gratis autismetestjes online hetzelfde aangaven: redelijke kans op iets wat erop lijkt. Maar ik wist ook heus wel welke van de meerkeuzeantwoorden de beste was voor de beste autismescore. En ik vertelde de huisarts over wat me het meest verdrietig maakt: dat er nog nooit iemand is geweest die me begreep en dat ik na bijna 35 jaar op deze aardbol niet meer verwachtte dat er ooit iemand zou zijn die dat ging doen.

De psycholoog besloot een onderzoek met me doen. Een interview. En nog één. Bellen met m’n vriendin. Mailen met m’n moeder. En plaatjes laten zien en dat ik dan moest vertellen over die plaatjes. Een tekening maken. En dan nog een gesprek. Het was niet spannend of heftig, maar eigenlijk vooral leuk. Een soort verlossing, zonder dat er iets intens gebeurde. Het fijnste was dat ik eindelijk niet subject en object tegelijk was. Alles wat ik vertelde, hoefde ik zelf niet te analyseren en te verwerken. Ik hoefde er niet zelf een conclusie uit te trekken of een oplossing voor te vinden. In theorie niet dan. Dat hoofd gaat gewoon door.

Er zijn zeven kenmerken die mensen op het autistisch spectrum kunnen hebben en ik bleek ze alle zeven te hebben. Sommige kenmerken worden beperkingen genoemd omdat ze afwijken van normaal. Dat wat een gemiddelde mens doet, zeg maar. De psycholoog vindt dat vervelend, omdat het woord beperking een negatieve connotatie heeft en sommige eigenschappen soms ook een superpower zijn.

Hoogfunctionerend autisme heet het wat ik heb, maar dat heet het alleen om het te onderscheiden van laagfunctionerend autisme. Dat is autisme met een verstandelijke beperking. Het is ook verwarrend omdat hoogfunctionerend heel stoer klinkt, maar het in het dagelijks leven vooral een strijd is. Een strijd met en tegen de normalos, zonder dat je dat wil. Het lijkt op het syndroom van Asperger, maar er is een beetje onenigheid in de medische wetenschap dus valt nu alles in de overkoepelende term autismespectrumstoornis (ass). Hoogfunctionerend en ass dus. Twee stempels waar ik, op papier, voor teken. De gym is al een tijdje dicht.

En nu? Verandert er dan iets? Nee. Er verandert helemaal niets. M’n leven is nog steeds precies hetzelfde, maar nu snap ik mezelf wat beter. En hopelijk kan ik het allemaal wat meer ontspannen maken nu ik mezelf wat beter snap. En die prikkelingen zijn niet per se een gevolg of eigenschap van autisme, maar het is wel handig om te weten dat er een voorwaarde aan m’n leven zit.

Wat ik heb geleerd is dat bij een gemiddeld persoon eerst de sociaal-emotionele ontwikkeling op gang komt en daarna de cognitieve ontwikkeling. Bij mij is het andersom. En bovendien is mijn sociaal-emotionele ontwikkeling vertraagd en mijn cognitieve ontwikkeling versneld. Als je wil kun je me omschrijven als een pientere hork. Het probleem is dat ik er niets aan kan doen. Het gaat allebei vanzelf. Patronen en oplossingen in complexiteit zien gaat vanzelf. En een beperkt empatisch vermogen ook. Er is geen oplossing. Er zijn geen medicijnen. Er is geen therapie. Red je er maar mee, Jelmer.

Mijn voornaamste uitdaging nu is dat beter kan communiceren dat ik genetisch gezien een lomperik ben. Dus misschien dat ik de uitslag van het autismeonderzoek print en lamineer en mensen alvast onder hun neus schuif. Dat is een grapje, maar deze blogpost is wel één van de manieren om te vertellen dat ik weliswaar graag een aardige inlevende attente vriendelijke sociaal handige baas wil zijn, maar dat het niet automatisch gaat en het me dus heel veel moeite kost en vaak dan nog niet lukt. Dat maakt me heel verdrietig, want er zijn talloze voorbeelden geweest dat ik er pas (veel te) laat achter kwam dat ik onaardig ben geweest. Het enige wat ik kan doen is omgangsvormen leren en mijn best doen om ze te onthouden. Verder kom ik niet. Het zit niet in mijn natuur en het gaat ook nooit komen. Ik kan wel sorry zeggen maar ik kan geen beterschap beloven, dus dan stellen die excuses ook niets voor.

Tegelijk kan ik me op cognitief vlak bijvoorbeeld voor een werkgever of mijn eigen projecten onderscheiden, omdat ik dingen zie en kan die weinig andere mensen zien en kunnen. Maar deze superpower heeft ook een valkuil omdat álles binnenkomt. Tegelijk. De meeste mensen hebben een filter en kunnen een beeld maken bij een situatie. Die zien direct wat belangrijk is en wat niet. Ik zie álles en maak alles belangrijk. Dan onthou ik veel en leg ik allemaal verbanden met wat ik al wist, maar het is vaak ook te veel. Error: information overload. En dus hoofdpijn en migraine. Maar ik snap het wel beter dan jullie, dus luister nou maar gewoon naar me, ook al ben ik onaardig.

Kortom, er resten mij twee uitdagingen: accepteren en uitleggen dat ik op sociaal-emotioneel vlak niet het meest heldere licht ben (en nooit zal worden) en zo hard mogelijk mijn best doen om het aantal prikkels in mijn leven te doseren zodat ik mijn superpower kan gebruiken. Ik ben geen Rain Man maar ik heb nu gewoon even pain man.

En u, lieve lezer, u moet me uitnodigen voor in uw pubquizteam, maar niet voor de gezelligheid.